3 de novembro de 2017

Paralisia Cerebral não é uma doença e sim uma condição

24 de outubro de 2017

Ver além do que se vê. Definir uma pessoa sem olhar para a aparência.


Sempre vou bater nessa mesma tecla várias vezes e quantas vezes for preciso. Não sou responsável pelo que as pessoas dizem e pensam. Mas  insisto não concordar com" rótulos". Algumas vezes por não valer a pena sequer argumento ou respondo. Mas fico incomodada comigo mesma. 

Até entendo que algumas pessoas tem um certo pensamento, e não sabem se expressar e acham absolutamente normal se referir de certa maneira. Entendo pessoas " antigas" que falam sempre da mesma maneira. Mas como não podemos controlar o que as pessoas pensam, fazem e acham, me limito a corrigir quando acho conveniente. Sempre com educação.

A verdade é que todos nós temos a mania de nos referir à pessoas baseado nas suas características. Quem nunca fez, atire a primeira pedra. Ao se referir à uma pessoa alguns termos: Aquele (a) gordinho (a); Aquela (a) magrinho (a). Outro dia uma pessoa se referiu à minha filha da seguinte forma à outra:  - Ela tem uma filha doente.

Imediatamente e sem pensar respondi: - Não, ela não é doente. O nome dela é Jaqueline! Ela é uma pessoa como eu, como a senhora, tem nome, sobrenome, identidade e cpf. Ela é feliz, mais do que muitas que andam, sem maldade no coração e muito grata. A pessoa ficou sem graça, e depois até em pensamento critiquei a mim mesma por ter dado tantos detalhes e satisfação. Bastava só dizer que o nome dela é Jaqueline.

Depois, pensando comigo mesma me veio à mente que geralmente as pessoas não enfatizam as qualidades das outras e se preocupam muito com a aparência. Basta não andar para ser "doente "; basta ter alguma alteração neurológica para ser " doido", e por aí vai a vasta gama de rótulos sem conhecimento. Sei que isso é hábito e como eu disse algumas pessoas nem percebem que erram. Não sou responsável por elas, não vou mudar o mundo e não vou ficar brigando com todos por isso. Perdi as contas de quantas vezes virei as costas porque não valia a pena. 

Dou aqui o exemplo da família materna e paterna da Jaqueline . Tenho a benção de ter pais maravilhosos. Minha mãe sempre foi muito rígida, e sempre nos ensinou a ter respeito, educação e tratar todas as pessoas da mesma forma. Durante minha infância tive contato com amigos que tinham alguma deficiência e sempre fui defensora árdua contra injustiças e preconceitos. Mesmo que eu tenha sofrido alguns por usar óculos, tampão, eu sabia como era se sentir por baixo algumas vezes. Era amiga de verdade dessas pessoas, não tinha dó e sim muita admiração, amor, carinho e respeito. Meus pais, irmãos, primas da Jaque nunca a trataram diferente. Meu pai mesmo sendo meio antigo e conservador sempre tratou a Jaque de uma maneira linda. Por ver o como a tratamos, muitas pessoas mudaram seu jeito. 

A família paterna a mesma coisa (salvo algumas exceções) que já se referiram à ela como doente por exemplo. Já passei por situações que vi nitidamente que alguma pessoa tinha vergonha. Isso me doeu por alguns anos, mas depois resolvi isso dentro de mim e penso que é uma pena essa pessoa achar isso e não se dar a chance de conhecer o melhor dela. Minha sogra quando viva mesmo tendo ainda alguns pensamentos antigos sempre foi carinhosa, sempre amou de verdade a neta, sempre preocupada, e sinto muito a falta dela pois independente de data (aniversário, natal, dia das crianças) ela aparecia, trazia algo pra colocar no cabelo da Jaque, e tenho essas coisas até hoje. 

Aliás, tocando nesse assunto de conhecer é o que percebo que fazemos constantemente: Analisamos uma pessoa somente pelo que vemos. Não pelo que ela é. Vemos se tem tatuagem, se tem opção sexual diferente, se é mais gordinho ou magro demais. Marcamos mais isso do que a personalidade , caráter, jeito de ser, e algo importante e bom que a defina.

Definir uma pessoa não é pelo que se vê e sim pelo que sente. Uma pessoa é um conjunto de atitudes. Então, não é pelo fato da minha filha não andar que ela é doente. Não é porque uma pessoa na rua que vejo é toda tatuada que ela não tem caráter. Não é porque uma pessoa se veste bem que não pode ser um ladrão. Não é porque uma pessoa é negra que é bandido. Esses rótulos são tão errados... Aliás se tem uma coisa que abomino é teorias, conceitos pré estabelecidos que não mudam ou não se dão a chance de mudar.

Claro que vejo isso em pessoas próximas, que acham isso e aquilo do mundo à volta e eu não concordo. Mais uma vez vou lá explico mas sei que muitas não assimilam. Mas também não fico a paisana analisando cada palavra que cada pessoa vá me dar pra ter que contestar. Cada pessoa pode pensar da forma que quiser. Mas também me dou ao direito de falar o que penso, o que é realmente de fato, ou simplesmente virar as costas e dar o silêncio como resposta. 

Independente de qualquer coisa, a minha filha vive a vida dela, feliz, grata, sempre expressando os sentimentos às pessoas que ela gosta. Ela não  tem maldade do mundo, e eu a trato acima de tudo como uma pessoa. Não a olho e nunca a olhei com piedade, nunca a achei doente, pra mim é um exemplo de pessoa. Acima de qualquer coisa é minha filha, e trato com muito carinho, respeito, amor e limites. Isso é o que toda pessoa deveria dar e receber e nós damos e recebemos isso dela. Não acho que o mundo tem que parar pra que eu passe, não olho apenas para o meu umbigo. Tenho educação, gentileza, compaixão, empatia mesmo que não receba o mesmo de volta. Não me acho a melhor pessoa do mundo, mas cuido de uma que para mim é a melhor pessoa que poderia ter na vida. 

Permito-me mudar. Permito- me mudar de ideia. Acho que posso ser um décimo do que minha filha é. Isso já é alguma coisa. Posso ser melhor. E não a melhor. Não sou nada. Nada somos. Apenas aprendizes da vida se assim quisermos ser. Somos falhos, não melhores do que ninguém. 

Todos nós estamos sujeitos ao precário da vida. 

(Adriana Silva)

6 de outubro de 2017

Todo mundo quer usar essa vaga, mas ninguém quer usar essa cadeira

3 de outubro de 2017

O outro lado que ninguém conta...


Esse rótulo de que nós mães de Pessoas com Deficiência ou com Síndrome Rara somos guerreiras e fortes, ou mães especiais me incomoda um pouco. Antigamente eu escrevia  que minha filha é especial, mas antes de qualquer coisa ela é uma pessoa e eu apenas uma mãe.

Mãe com algumas rotinas a mais. Mas mãe. Mãe como qualquer outra que luta por seu filho, que tem suas imperfeições, limitações também. Empoderam tanto o fato de sermos mães de nossos filhos que fico com uma impressão de que temos que provar a todo momento que nossos filhos são capazes e felizes e que somos abençoadas, fortes, lutadoras, como se tudo tirasse de nós o direito de reclamar, de ficar cansadas, de não sentir nada, de não ficar doentes, melancólicas de vez em quando com tanto desgaste devido a tanta coisa pra fazer. O termo especial é lindo, mas dá impressão que quando atribuído a nós mães é como se fossemos mulher maravilha sem direito a fraquezas.

Eu não sinto necessidade de ter que provar às pessoas a felicidade que habita a minha casa,  e a minha intenção é apenas compartilhar. Não sinto necessidade de dizer que a minha filha é feliz, que ela faz isso ou aquilo. Não me incomodo mais com muita coisa sabe porque? Porque nenhuma  pessoa que me deu uma opinião negativa, um olhar que fala mais do que mil palavras me ajudou a fazer um décimo do que ela necessita em seu dia a dia. E mesmo que ajudasse, ninguém sabe como é estar na pele do outro.

Ninguém comenta sobre o outro lado. Quando por ventura a gente passa por algo e comenta algo, vejo respostas como se aquilo que estamos sentindo fosse algo pequeno. Quantas vezes passei por coisas SOZINHA porque eu sabia que não podia contar à NINGUÉM. Ninguém entenderia! 

Se você diz: Estou cansada, lá vem a resposta: - Você é guerreira! 
Se você diz que está com dor:  - Ah, você é forte! 
Se você reclamar de algo da vida: Ah, frescura, tenha Fé em Deus!
Sentimentos são frescura?
Sentir dor é proibido?
Ficar doente é crime?
Cadê a preocupação com o bem estar das mães?
Por que no lugar dos questionamentos não há humanidade e amor? 
Por que na maioria das vezes algumas pessoas que lidam com nós mães agem feito robôs e acham que também somos máquinas?

Antes de cobrarmos menos preconceito do mundo, mais postura inclusiva, mais oportunidades aos nossos filhos, precisamos ter em mente que nossos filhos são extensões de nós certo? Então, por qual motivo separam eles de nós quando algo dá errado e não somos a perfeição que tanto idealizam? 

Não podemos cobrar que o mundo olhe com mais amor para nossos filhos, se não mostramos às pessoas que é preciso amor , educação e respeito para toda e qualquer pessoa.  Ao invés de criticar oferecer ajuda. Ao invés de apontar dedos abraçar. O mundo seria perfeito. 

Precisamos que nos olhem como seres humanos e não como super heroínas ou coitadinhas. Que enxerguem em nós pessoas e não uma guerreira com uma missão a cumprir.

Não adianta cuidar apenas dos nossos filhos... É preciso mais delicadeza, humanidade e amor ao lidar com uma mãe. Dentro de cada uma há sentimentos, emoções, dificuldades, tristezas, e é claro muitas alegrias... Mas que fique bem dito que todas nós temos aqui dentro um coração e não somos máquinas, que podemos sim cansar e nem por isso estaremos pecando. Cada um sabe dentro de si o que é amor, o que é dor. 

21 de setembro de 2017

Seja diferente para fazer a diferença